ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR SOBRE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

A Associaçao Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras, juntamente con a Asociación española CDG está a organizar as seguintes Jornadas em Zaragoza no dia 22 de janeiro de 2011.
PROGRAMA PRELIMINAR:

JORNADAS : ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR SOBRE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
09:30 -10: Vanessa Ferreira: Presentación y moderación
10:00-10:45: Dra Ribate: Los últimos avances en el diagnóstico genético de las Enfermedades Minoritarias
10:45-11:30: Dr Julio Montoya: Del genoma a la enfermedad mitocondrial: últimos avances
11:30-12:15: Dra Teresa Calvo: El papel del asesor genético
12:15-12:35: Descanso
12:35-13:30: Dra Pilar Giraldo: Cómo se procesan los ensayos clínicos en las Enfermedades Minoritarias?
13:30-14:15: Dr Pocoví: Aragón , a la vanguardia de la investigación en el ámbito de las Enfermedades Minoritarias.
14:15: Clausura

Associação Portuguesa CDG e outras D. Metabólicas Raras (APCDG-DMR)

É com o maior orgulho que vos dirijo esta mensagem, na qualidade de Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).

Fazer parte da associação, representa unir as nossas vozes numa só direcção: Ajudar outras famílias com o mesmo problema, assim como contribuir para o aumento do conhecimento científico-médico destas patologias.

Acreditamos, que o poder associativo é um veículo que permite partilhar experiências e informação. Como tal, necessitamos juntar esforços para dar a conhecer a APCDG-DMR e desta forma encontrar outras famílias que enfrentem as mesmas dificuldades e ajudá-las a vencer o sentimento de isolamento que afectam o doente e a sua família.

Diversas vezes perguntam-me porque acredito tão fortemente neste projecto. A resposta é simples: Pensar num futuro melhor para a Liliana, o Martim, a Bruna, a Elena, a Aina, o Iván, a Morgan e tantos outros. Assim dá-me por um lado, motivos suficientes para acreditar no nosso projecto e pelo outro lado, forças para enfrentar as adversidades com que nos debatemos no momento de defender os direitos das nossas crianças e adultos, junto dos poderes públicos.

O progresso científico e terapéutico dá passos gigantes. Como tal há que dar a conhecer esse progresso, há que falar das doenças raras! Há que dar a conhecer esta página web e transformá-la numa referência no ámbito das doenças metabólicas congénitas!

Há que acreditar nos sonhos para poder concretizar os nossos projectos!

Nós queremos acreditar!

Caso queira ajudar-nos, todo o apoio é bem-vindo! Faça parte da nossa causa!

Vanessa Ferreira (Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).