JORNADAS SOBRE: VISAO MULTIDISCIPLINAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS EM ZARAGOZA DÍA 22 DE JANEIRO
09:30 -10: Vanessa Ferreira: Presentación y moderación
10:00-10:45: Dr Feliciano Ramos: Los últimos avances en el diagnóstico genético de las Enfermedades Minoritarias
10:45-11:30: Dr Julio Montoya: Del genoma a la enfermedad mitocondrial: últimos avances
11:30-12:15: Dra Teresa Calvo: El papel del asesor genético
12:15-12:35: Descanso
12:35-13:30: Dra Pilar Giraldo: Cómo se procesan los ensayos clínicos en las Enfermedades Minoritarias?
13:30-14:15: Dr Pocoví: Aragón , a la vanguardia de la investigación en el ámbito de las Enfermedades Minoritarias.
14:15: Clausura
16:00: Psicólogo: Estará únicamente con las familias de la Asociación.
ENTRADA: LIVRE
INSCRIÇAO: enviando um e-mail a sindromecdg@gmail.com com o seu nome e um e-mail de contacto.
viernes, 24 de diciembre de 2010
Mensagem de Natal
Caros amigos, sócios e profissionais da Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR):
O ano 2009 foi muito gratificante, tendo em conta que realizámos muitas actividades no âmbito da comunicação, difusão e divulgação científico-médica das doenças representadas pela APCDG-DMR. As “Jornadas CDG: un síndrome no tan raro, pero desconocido” realizadas em Madrid, são umas das diversas iniciativas por nós organizadas. Também fomos seleccionados para estar presentes como representantes de pacientes em congressos importantes a nível mundial, como por exemplo: 4th Clinical forum em Lisboa ou o Euromeeting organizado pela DIA.
Aproveitamos esta ocasião, para agradecer em nome da associação aos profissionais que têm entrado em contacto conosco e demostrado o seu sincero apoio. Assim sendo, muito obrigado à: Dra Esmeralda Martins, Dra Elisa Leão Teles, Dra Dulce Quelhas, Dra Laura Vilarinho, Dr Jaak Jaeken, Dr Gert Matthijs, Dr Hudson Freeze, Dr Rafael Artuch, Dra Célia Cerdá, Dra Belén Dueñas, Dra Paz Briones, Dra Maria Antonia Vilaseca, entre outros.
Eu gostava de vos comunicar que apesar das dificuldades que a nossa Associação enfrenta, estamos a trabalhar no bom sentido para irmos o mais longe possível com o nosso objectivo inicial: sermos úteis e desenvolver o nosso trabalho a favor das pessoas afectadas com doenças raras. Neste momento, queremos apresentar o nosso trabalho junto da comunicação social, das Câmaras municipais e do público em geral, para que desta forma possamos conseguir aumentar o número de sócios e dar a conhecer as necessidades dos nossos pacientes. Também estamos a coordenar e a partcipar na guia práctica para as famílias CDG e participaremos num livro de divulgação científica que explicará às crianças numa linguagem simples o que é a CDG Síndrome.
Por último, em nome da associação, quero agradecer de novo ao nosso Webdesigner, Filipe Oliveira, o magnífico trabalho realizado e peço a todos que dêm a conhecer a nossa página web e que sejam nossos amigos no facebook.
O link é:
http://sindromecdg.orgfree.com/index.php
Facebook: Sindrome CDG
Desejamos um santo Natal repleto de saúde e paz. Esperamos que o ano 2011 seja muito generoso para todas as associações que são as vozes dos pacientes!
Vanessa F.
(Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).)
O ano 2009 foi muito gratificante, tendo em conta que realizámos muitas actividades no âmbito da comunicação, difusão e divulgação científico-médica das doenças representadas pela APCDG-DMR. As “Jornadas CDG: un síndrome no tan raro, pero desconocido” realizadas em Madrid, são umas das diversas iniciativas por nós organizadas. Também fomos seleccionados para estar presentes como representantes de pacientes em congressos importantes a nível mundial, como por exemplo: 4th Clinical forum em Lisboa ou o Euromeeting organizado pela DIA.
Aproveitamos esta ocasião, para agradecer em nome da associação aos profissionais que têm entrado em contacto conosco e demostrado o seu sincero apoio. Assim sendo, muito obrigado à: Dra Esmeralda Martins, Dra Elisa Leão Teles, Dra Dulce Quelhas, Dra Laura Vilarinho, Dr Jaak Jaeken, Dr Gert Matthijs, Dr Hudson Freeze, Dr Rafael Artuch, Dra Célia Cerdá, Dra Belén Dueñas, Dra Paz Briones, Dra Maria Antonia Vilaseca, entre outros.
Eu gostava de vos comunicar que apesar das dificuldades que a nossa Associação enfrenta, estamos a trabalhar no bom sentido para irmos o mais longe possível com o nosso objectivo inicial: sermos úteis e desenvolver o nosso trabalho a favor das pessoas afectadas com doenças raras. Neste momento, queremos apresentar o nosso trabalho junto da comunicação social, das Câmaras municipais e do público em geral, para que desta forma possamos conseguir aumentar o número de sócios e dar a conhecer as necessidades dos nossos pacientes. Também estamos a coordenar e a partcipar na guia práctica para as famílias CDG e participaremos num livro de divulgação científica que explicará às crianças numa linguagem simples o que é a CDG Síndrome.
Por último, em nome da associação, quero agradecer de novo ao nosso Webdesigner, Filipe Oliveira, o magnífico trabalho realizado e peço a todos que dêm a conhecer a nossa página web e que sejam nossos amigos no facebook.
O link é:
http://sindromecdg.orgfree.com/index.php
Facebook: Sindrome CDG
Desejamos um santo Natal repleto de saúde e paz. Esperamos que o ano 2011 seja muito generoso para todas as associações que são as vozes dos pacientes!
Vanessa F.
(Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).)
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