viernes, 25 de febrero de 2011
viernes, 4 de febrero de 2011
Opinión de Ciberer sobre las Jornadas organizadas por la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR)
Opinión de Ciberer sobre las Jorndas organizadas por la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR)
martes, 01 de febrero de 2011, 21:49:14 | SINDROME CDG
Las Jornadas Enfermedades Raras o Minoritarias: “Conocer más sobre las enfermedades minoritarias” celebrada en el salón de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza el pasado 22 de enero fueron un verdadero éxito de participación. Los casi 70 asistentes al acto pudieron conocer los últimos avances en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias de la mano de la Dra. Mº Teresa Calvo, el valor del asesor genético gracias a la ponencia del Dr. Feliciano Ramos y el proceso que se sigue en los ensayos clínicos antes de que un medicamento llegue al mercado, en la charla de la Dra. Pilar Giraldo.
Además la Dra. Ferreira y el Dr. Julio Montoya nos permitieron ampliar nuestros conocimientos al respecto del Síndrome del CDG, las patologías mitocondriales respectivamente. Por último la Dra. Pilar Alfonso dio un claro ejemplo de los buenos frutos a los que se puede llegar mediante el trabajo de grupos de investigación multidisciplinar describiendo la trayectoria del Grupo de estudio de la enfermedad de Gaucher y neoplasias hematológicas.
El verdadero éxito de la reunión, con el permiso de los ponentes, fue la participación del público asistente. Afectados de una gran variedad de patologías minoritarias, lanzaron gran número de preguntas y propuestas para todos los ponentes. El Dr. Feliciano Ramos, miembro del comité técnico de redacción de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, aportó un rayo de luz indicando que algunas de las cuestiones que se planteaban en la sala quedarían resueltas con la puesta en marcha de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras.
Desde el CIBER de enfermedades raras (CIBERER) queremos agradecer a la presidenta de la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG‐DMR), Dª. Vanessa Ferreira, la organización de estas jornadas, realizadas en el marco de la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por su esfuerzo constante en la divulgación de la investigación en enfermedades raras.
Departamento de gestión del CIBERER
martes, 01 de febrero de 2011, 21:49:14 | SINDROME CDG
Las Jornadas Enfermedades Raras o Minoritarias: “Conocer más sobre las enfermedades minoritarias” celebrada en el salón de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza el pasado 22 de enero fueron un verdadero éxito de participación. Los casi 70 asistentes al acto pudieron conocer los últimos avances en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias de la mano de la Dra. Mº Teresa Calvo, el valor del asesor genético gracias a la ponencia del Dr. Feliciano Ramos y el proceso que se sigue en los ensayos clínicos antes de que un medicamento llegue al mercado, en la charla de la Dra. Pilar Giraldo.
Además la Dra. Ferreira y el Dr. Julio Montoya nos permitieron ampliar nuestros conocimientos al respecto del Síndrome del CDG, las patologías mitocondriales respectivamente. Por último la Dra. Pilar Alfonso dio un claro ejemplo de los buenos frutos a los que se puede llegar mediante el trabajo de grupos de investigación multidisciplinar describiendo la trayectoria del Grupo de estudio de la enfermedad de Gaucher y neoplasias hematológicas.
El verdadero éxito de la reunión, con el permiso de los ponentes, fue la participación del público asistente. Afectados de una gran variedad de patologías minoritarias, lanzaron gran número de preguntas y propuestas para todos los ponentes. El Dr. Feliciano Ramos, miembro del comité técnico de redacción de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, aportó un rayo de luz indicando que algunas de las cuestiones que se planteaban en la sala quedarían resueltas con la puesta en marcha de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras.
Desde el CIBER de enfermedades raras (CIBERER) queremos agradecer a la presidenta de la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG‐DMR), Dª. Vanessa Ferreira, la organización de estas jornadas, realizadas en el marco de la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por su esfuerzo constante en la divulgación de la investigación en enfermedades raras.
Departamento de gestión del CIBERER
Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades
Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras y la Asociación Española Síndrome CDG organizan el próximo 22 de Enero de 2011 las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
19/01/2011 NOTA DE PRENSA comentario
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras y la Asociación Española Síndrome CDG organizan el próximo 22 de Enero de 2011 las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
19/01/2011 NOTA DE PRENSA comentario
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
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