Bem vindo ao Blog CDG (Congenital Disorders of Glycosylation)
Tenho o prazer de dar as bem-vindas a todas aquelas pessoas que visitem este Blog. Este espaço foi pensado com a intençao de unir as nossas vozes, e de ser um ponto de encontro entre pacientes e familiares com a síndrome CDG. É importante falar sobre as doenças raras, e neste caso sobre a CDG, para poder defender os interesses dos pacientes que sofrem patologias menos frequentes.
Reuniao dia 23 de Maio da Asociación española síndrome CDG (AESCDG)
No dia 23 de maio, a associaçao espanhola do síndrome CDG reuniu-se em Zaragoza.Foi muito aliciante encontrar pais e familiares tao motivados. Uma das ideias que surgiu durante a reuniao, foi a possibilidade de organizar um congresso sobre a doença CDG , com investigadores e médicos.
Agradecimentos
Quero deixar os meus agradecimentos, a todas as pessoas, pois certos factos e diferenças ajudaram-me a enfrentar a situação da doença da minha filha Soraia. A grande contribuição de técnicos de saúde, ou de aprendizagem, ultrapassando a maior parte
das vezes, tanta burocracia,fizeram fronteira simbólica entre o sindroma e a esperança e a tantas outras que se cruzaram, mesmo não tendo uma relação estreita, me deixaram sempre uma palavra de apoio e fé.
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