Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades

Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras

La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras y la Asociación Española Síndrome CDG organizan el próximo 22 de Enero de 2011 las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.

19/01/2011 NOTA DE PRENSA comentario

Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.

Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).

De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.