viernes, 6 de mayo de 2011
lunes, 7 de marzo de 2011
Discurso de la Ministra de Ciencia e Innovación en el acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras en España
Discurso de la Ministra de Ciencia e Innovación en el acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras en España
Alteza Real,
Presidente del Senado,
Ministra,
Senadores,
Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras,
Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras,
Familiares,
Premiados,
Señoras y señores:
El pasado lunes 28 de febrero, celebrando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuvimos ocasión de lanzar un mensaje de concienciación a la sociedad española.
Hoy nos reunimos en esta Cámara para ir más allá: para transmitir a aquellas personas que padecen estas enfermedades, a sus familias y al conjunto de la sociedad que el apoyo del Gobierno no se agota en un día; que todos los días del año vamos a apoyarles para que puedan superar las dificultades que socavan su calidad de vida.
Quiero comenzar dando mi enhorabuena más cordial a los premiados: Personas e instituciones que trabajan cerca de las enfermedades raras y sus consecuencias desde muchos frentes, desarrollando una labor decisiva que hoy reconocemos en el Senado en nombre de toda España.
Su trabajo es una fuente de inspiración para todas las administraciones públicas. Pero sobre todo es un estímulo que nos ayuda a avanzar en nuestro creciente compromiso con la atención a estas dolencias.
Contamos para ello con un activo clave, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: el marco común de trabajo elaborado por el Gobierno en 2009 con el concurso de las organizaciones profesionales y de pacientes, y con el apoyo unánime de las Comunidades Autónomas.
Con el camino recorrido desde entonces, el Gobierno de España —a través de los Ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y de Ciencia e Innovación— se ha propuesto acelerar el despliegue de esta estrategia desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.
Para ello lanzamos hoy el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, cuyas medidas en el área de mi responsabilidad quiero hoy compartir con ustedes.
La investigación biomédica es, sin duda, uno de los ámbitos en los que más ha avanzado nuestro país en los últimos años, y que debemos y queremos seguir potenciando.
En primer lugar, el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año. Un esfuerzo que ha permitido consolidar el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, el CIBERER, creado en el año 2006.
Pero queremos ir más allá, priorizando en las convocatorias del Plan Nacional de I+D —y no solo en las del ISCIII— los proyectos de investigación genómicos, la realización de ensayos preclínicos y clínicos en este tipo de patologías.
En segundo lugar, vamos a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias:
Lo haremos fomentando la colaboración de los Centros de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, que son en la actualidad los auténticos referentes en investigación clínica.
Y lo haremos facilitando el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012. Pero no basta con mejorar la conexión de la investigación básica y clínica, y de la investigación con los registros de pacientes nacionales.
La efectividad de la investigación —en términos, por ejemplo, de un mejor diagnóstico— pasa por una mayor colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas, y por el acceso a datos y material biológico disperso en diversas instituciones y países.
Hablamos de una cuestión vital en la investigación sobre enfermedades de baja incidencia. Por ello, el Plan 2011-2012 incluye mecanismos de coordinación de los Biobancos de los que dispone el Instituto de Salud Carlos III en materia de enfermedades raras, con el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
Otro aspecto importante es incrementar el compromiso del sector empresarial. Es conocido que la baja prevalencia de estas enfermedades ha dificultado, por lo general, que las compañías farmacéuticas tradicionales presten una espacial atención a las enfermedades raras.
Sin embargo, en los últimos años han surgido numerosas compañías biotecnológicas de menor tamaño y de mayor especialización, que han mostrado interés en el desarrollo de productos y servicios relacionados con estas enfermedades.
Se trata en muchos casos de jóvenes empresas surgidas desde el sector público de investigación, muchas de las cuales concentran sus esfuerzos en el estudio de alteraciones genéticas que —como todos ustedes saben— suelen ser la causa de estas enfermedades.
Facilitar su trabajo pasa por poner a su servicio las capacidades públicas de investigación. Lo haremos potenciando foros específicos de trabajo para las compañías que desarrollan productos y servicios para las Enfermedades Raras, de los que saldrán iniciativas para acelerar el desarrollo de nuevas terapias y sistemas de diagnóstico.
Por último, estamos convencidos que desde los programas de divulgación científica del Ministerio podemos contribuir a luchar contra una de las principales dificultades que sufren a diario los pacientes y sus familias: el desconocimiento y la falta de apoyo social. Por ello, el plan 2011-2012 contempla la financiación de proyectos de divulgación relacionados con estas patologías centrándose, especialmente, en aquellos dirigidos a jóvenes en edad escolar.
Alteza Real,
Señoras y señores:
El Plan 2011-2012 que hoy presentamos tiene un único fin: mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes, presentes y futuros, de las enfermedades raras en nuestro país.
El compromiso del Gobierno es firme y, como decía al principio, no se agota en un día, ni en esta semana. Nunca podremos igualar en coraje y en determinación a los pacientes, a las familias y a las asociaciones. Pero esperamos, al menos, que su determinación y su ejemplo nos sigan inspirando para seguir contribuyendo, desde nuestras responsabilidades políticas, a alcanzar los objetivos que todos compartimos.
Muchas gracias.
Alteza Real,
Presidente del Senado,
Ministra,
Senadores,
Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras,
Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras,
Familiares,
Premiados,
Señoras y señores:
El pasado lunes 28 de febrero, celebrando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuvimos ocasión de lanzar un mensaje de concienciación a la sociedad española.
Hoy nos reunimos en esta Cámara para ir más allá: para transmitir a aquellas personas que padecen estas enfermedades, a sus familias y al conjunto de la sociedad que el apoyo del Gobierno no se agota en un día; que todos los días del año vamos a apoyarles para que puedan superar las dificultades que socavan su calidad de vida.
Quiero comenzar dando mi enhorabuena más cordial a los premiados: Personas e instituciones que trabajan cerca de las enfermedades raras y sus consecuencias desde muchos frentes, desarrollando una labor decisiva que hoy reconocemos en el Senado en nombre de toda España.
Su trabajo es una fuente de inspiración para todas las administraciones públicas. Pero sobre todo es un estímulo que nos ayuda a avanzar en nuestro creciente compromiso con la atención a estas dolencias.
Contamos para ello con un activo clave, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: el marco común de trabajo elaborado por el Gobierno en 2009 con el concurso de las organizaciones profesionales y de pacientes, y con el apoyo unánime de las Comunidades Autónomas.
Con el camino recorrido desde entonces, el Gobierno de España —a través de los Ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y de Ciencia e Innovación— se ha propuesto acelerar el despliegue de esta estrategia desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.
Para ello lanzamos hoy el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, cuyas medidas en el área de mi responsabilidad quiero hoy compartir con ustedes.
La investigación biomédica es, sin duda, uno de los ámbitos en los que más ha avanzado nuestro país en los últimos años, y que debemos y queremos seguir potenciando.
En primer lugar, el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año. Un esfuerzo que ha permitido consolidar el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, el CIBERER, creado en el año 2006.
Pero queremos ir más allá, priorizando en las convocatorias del Plan Nacional de I+D —y no solo en las del ISCIII— los proyectos de investigación genómicos, la realización de ensayos preclínicos y clínicos en este tipo de patologías.
En segundo lugar, vamos a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias:
Lo haremos fomentando la colaboración de los Centros de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, que son en la actualidad los auténticos referentes en investigación clínica.
Y lo haremos facilitando el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012. Pero no basta con mejorar la conexión de la investigación básica y clínica, y de la investigación con los registros de pacientes nacionales.
La efectividad de la investigación —en términos, por ejemplo, de un mejor diagnóstico— pasa por una mayor colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas, y por el acceso a datos y material biológico disperso en diversas instituciones y países.
Hablamos de una cuestión vital en la investigación sobre enfermedades de baja incidencia. Por ello, el Plan 2011-2012 incluye mecanismos de coordinación de los Biobancos de los que dispone el Instituto de Salud Carlos III en materia de enfermedades raras, con el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
Otro aspecto importante es incrementar el compromiso del sector empresarial. Es conocido que la baja prevalencia de estas enfermedades ha dificultado, por lo general, que las compañías farmacéuticas tradicionales presten una espacial atención a las enfermedades raras.
Sin embargo, en los últimos años han surgido numerosas compañías biotecnológicas de menor tamaño y de mayor especialización, que han mostrado interés en el desarrollo de productos y servicios relacionados con estas enfermedades.
Se trata en muchos casos de jóvenes empresas surgidas desde el sector público de investigación, muchas de las cuales concentran sus esfuerzos en el estudio de alteraciones genéticas que —como todos ustedes saben— suelen ser la causa de estas enfermedades.
Facilitar su trabajo pasa por poner a su servicio las capacidades públicas de investigación. Lo haremos potenciando foros específicos de trabajo para las compañías que desarrollan productos y servicios para las Enfermedades Raras, de los que saldrán iniciativas para acelerar el desarrollo de nuevas terapias y sistemas de diagnóstico.
Por último, estamos convencidos que desde los programas de divulgación científica del Ministerio podemos contribuir a luchar contra una de las principales dificultades que sufren a diario los pacientes y sus familias: el desconocimiento y la falta de apoyo social. Por ello, el plan 2011-2012 contempla la financiación de proyectos de divulgación relacionados con estas patologías centrándose, especialmente, en aquellos dirigidos a jóvenes en edad escolar.
Alteza Real,
Señoras y señores:
El Plan 2011-2012 que hoy presentamos tiene un único fin: mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes, presentes y futuros, de las enfermedades raras en nuestro país.
El compromiso del Gobierno es firme y, como decía al principio, no se agota en un día, ni en esta semana. Nunca podremos igualar en coraje y en determinación a los pacientes, a las familias y a las asociaciones. Pero esperamos, al menos, que su determinación y su ejemplo nos sigan inspirando para seguir contribuyendo, desde nuestras responsabilidades políticas, a alcanzar los objetivos que todos compartimos.
Muchas gracias.
METADE DOS PORTUGGUESES DESCONHECE AS DOENÇAS RARAS
Dia Mundial das Doenças Raras
Metade dos portugueses desconhece estas patologias
2011-02-28
Hoje celebra-se o quarto Dia Mundial das Doenças Raras e, segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses ainda não compreendem ou sabem definir o que são doenças raras, apenas um em cada dez conhece pessoalmente alguém que sofra de uma destas doenças.
Um eurobarómetro realizado pela Comissão Europeia sobre a consciência europeia de doenças raras, divulgado hoje, revela que apenas 50 por cento dos portugueses inquiridos conhece a definição certa para estas patologias, ou seja, “doenças que afectam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico”, de acordo com uma das definições propostas no inquérito.
Sobre doenças raras concretas, os portugueses revelam um desconhecimento bem acima da média comunitária. Apenas 26 por cento ouviu falar de fibrose cística, enquanto a média na EU se encontra nos 65 por cento. Sobre a distrofia muscular de Duchenne, 24 por cento é a percentagem que tem conhecimento sobre esta doença contra 39 por cento. Apenas sete por cento conhece a doença de Huntigton, enquanto que na EU são 31 por cento. Só oito por cento ouviu falar de osteogénese imperfeita (19 por cento na UE) e 10 por cento de progeria (contra 16 por cento no conjunto dos 27 países).
No que respeita a conhecer pessoalmente alguém que tem uma patologia rara, 17 por cento em média dos europeus conhece alguém, enquanto que apenas 10 por cento dos portugueses também respondeu que sim.
O inquérito revela ainda que 51 por cento dos portugueses concorda totalmente ou tende a concordar com a ideia de que Portugal tem muitos outros problemas de saúde para fazer das doenças raras uma prioridade. Neste ponto, a média europeia chegou apenas aos 39 por cento.
O inquérito foi conduzido entre 25 de Novembro e 14 de Dezembro de 2010, e foram entrevistadas 1.046 pessoas em Portugal.
Mais informação sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em Rare Disease Day® 2011
Não tão raras
Estima-se que em Portugal existam 600 a 800 mil pessoas que vivem com doenças raras. O impacto destas patologias é multiplicado pelo difícil e, em geral tardio, diagnóstico, o que contribui para a falta de informação dos profissionais de saúde, a ineficiência na referenciação de doentes para serviços especializados mais adequados. A criação de uma rede de Centros de Referência, que faz parte do Programa Nacional para as Doenças Raras, é uma das reivindicações da Aliança Português para as Associações de pacientes com doenças raras, que pretende minimizar a lacuna de inscrição e triagem destas mesmas enfermidades.
Metade dos portugueses desconhece estas patologias
2011-02-28
Hoje celebra-se o quarto Dia Mundial das Doenças Raras e, segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses ainda não compreendem ou sabem definir o que são doenças raras, apenas um em cada dez conhece pessoalmente alguém que sofra de uma destas doenças.
Um eurobarómetro realizado pela Comissão Europeia sobre a consciência europeia de doenças raras, divulgado hoje, revela que apenas 50 por cento dos portugueses inquiridos conhece a definição certa para estas patologias, ou seja, “doenças que afectam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico”, de acordo com uma das definições propostas no inquérito.
Sobre doenças raras concretas, os portugueses revelam um desconhecimento bem acima da média comunitária. Apenas 26 por cento ouviu falar de fibrose cística, enquanto a média na EU se encontra nos 65 por cento. Sobre a distrofia muscular de Duchenne, 24 por cento é a percentagem que tem conhecimento sobre esta doença contra 39 por cento. Apenas sete por cento conhece a doença de Huntigton, enquanto que na EU são 31 por cento. Só oito por cento ouviu falar de osteogénese imperfeita (19 por cento na UE) e 10 por cento de progeria (contra 16 por cento no conjunto dos 27 países).
No que respeita a conhecer pessoalmente alguém que tem uma patologia rara, 17 por cento em média dos europeus conhece alguém, enquanto que apenas 10 por cento dos portugueses também respondeu que sim.
O inquérito revela ainda que 51 por cento dos portugueses concorda totalmente ou tende a concordar com a ideia de que Portugal tem muitos outros problemas de saúde para fazer das doenças raras uma prioridade. Neste ponto, a média europeia chegou apenas aos 39 por cento.
O inquérito foi conduzido entre 25 de Novembro e 14 de Dezembro de 2010, e foram entrevistadas 1.046 pessoas em Portugal.
Mais informação sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em Rare Disease Day® 2011
Não tão raras
Estima-se que em Portugal existam 600 a 800 mil pessoas que vivem com doenças raras. O impacto destas patologias é multiplicado pelo difícil e, em geral tardio, diagnóstico, o que contribui para a falta de informação dos profissionais de saúde, a ineficiência na referenciação de doentes para serviços especializados mais adequados. A criação de uma rede de Centros de Referência, que faz parte do Programa Nacional para as Doenças Raras, é uma das reivindicações da Aliança Português para as Associações de pacientes com doenças raras, que pretende minimizar a lacuna de inscrição e triagem destas mesmas enfermidades.
viernes, 25 de febrero de 2011
viernes, 4 de febrero de 2011
Opinión de Ciberer sobre las Jornadas organizadas por la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR)
Opinión de Ciberer sobre las Jorndas organizadas por la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR)
martes, 01 de febrero de 2011, 21:49:14 | SINDROME CDG
Las Jornadas Enfermedades Raras o Minoritarias: “Conocer más sobre las enfermedades minoritarias” celebrada en el salón de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza el pasado 22 de enero fueron un verdadero éxito de participación. Los casi 70 asistentes al acto pudieron conocer los últimos avances en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias de la mano de la Dra. Mº Teresa Calvo, el valor del asesor genético gracias a la ponencia del Dr. Feliciano Ramos y el proceso que se sigue en los ensayos clínicos antes de que un medicamento llegue al mercado, en la charla de la Dra. Pilar Giraldo.
Además la Dra. Ferreira y el Dr. Julio Montoya nos permitieron ampliar nuestros conocimientos al respecto del Síndrome del CDG, las patologías mitocondriales respectivamente. Por último la Dra. Pilar Alfonso dio un claro ejemplo de los buenos frutos a los que se puede llegar mediante el trabajo de grupos de investigación multidisciplinar describiendo la trayectoria del Grupo de estudio de la enfermedad de Gaucher y neoplasias hematológicas.
El verdadero éxito de la reunión, con el permiso de los ponentes, fue la participación del público asistente. Afectados de una gran variedad de patologías minoritarias, lanzaron gran número de preguntas y propuestas para todos los ponentes. El Dr. Feliciano Ramos, miembro del comité técnico de redacción de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, aportó un rayo de luz indicando que algunas de las cuestiones que se planteaban en la sala quedarían resueltas con la puesta en marcha de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras.
Desde el CIBER de enfermedades raras (CIBERER) queremos agradecer a la presidenta de la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG‐DMR), Dª. Vanessa Ferreira, la organización de estas jornadas, realizadas en el marco de la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por su esfuerzo constante en la divulgación de la investigación en enfermedades raras.
Departamento de gestión del CIBERER
martes, 01 de febrero de 2011, 21:49:14 | SINDROME CDG
Las Jornadas Enfermedades Raras o Minoritarias: “Conocer más sobre las enfermedades minoritarias” celebrada en el salón de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza el pasado 22 de enero fueron un verdadero éxito de participación. Los casi 70 asistentes al acto pudieron conocer los últimos avances en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias de la mano de la Dra. Mº Teresa Calvo, el valor del asesor genético gracias a la ponencia del Dr. Feliciano Ramos y el proceso que se sigue en los ensayos clínicos antes de que un medicamento llegue al mercado, en la charla de la Dra. Pilar Giraldo.
Además la Dra. Ferreira y el Dr. Julio Montoya nos permitieron ampliar nuestros conocimientos al respecto del Síndrome del CDG, las patologías mitocondriales respectivamente. Por último la Dra. Pilar Alfonso dio un claro ejemplo de los buenos frutos a los que se puede llegar mediante el trabajo de grupos de investigación multidisciplinar describiendo la trayectoria del Grupo de estudio de la enfermedad de Gaucher y neoplasias hematológicas.
El verdadero éxito de la reunión, con el permiso de los ponentes, fue la participación del público asistente. Afectados de una gran variedad de patologías minoritarias, lanzaron gran número de preguntas y propuestas para todos los ponentes. El Dr. Feliciano Ramos, miembro del comité técnico de redacción de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, aportó un rayo de luz indicando que algunas de las cuestiones que se planteaban en la sala quedarían resueltas con la puesta en marcha de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras.
Desde el CIBER de enfermedades raras (CIBERER) queremos agradecer a la presidenta de la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG‐DMR), Dª. Vanessa Ferreira, la organización de estas jornadas, realizadas en el marco de la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por su esfuerzo constante en la divulgación de la investigación en enfermedades raras.
Departamento de gestión del CIBERER
Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades
Las personas con Síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras y la Asociación Española Síndrome CDG organizan el próximo 22 de Enero de 2011 las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
19/01/2011 NOTA DE PRENSA comentario
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras y la Asociación Española Síndrome CDG organizan el próximo 22 de Enero de 2011 las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
19/01/2011 NOTA DE PRENSA comentario
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
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