É com o maior orgulho que vos dirijo esta mensagem, na qualidade de Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
Fazer parte da associação, representa unir as nossas vozes numa só direcção: Ajudar outras famílias com o mesmo problema, assim como contribuir para o aumento do conhecimento científico-médico destas patologias.
Acreditamos, que o poder associativo é um veículo que permite partilhar experiências e informação. Como tal, necessitamos juntar esforços para dar a conhecer a APCDG-DMR e desta forma encontrar outras famílias que enfrentem as mesmas dificuldades e ajudá-las a vencer o sentimento de isolamento que afectam o doente e a sua família.
Diversas vezes perguntam-me porque acredito tão fortemente neste projecto. A resposta é simples: Pensar num futuro melhor para a Liliana, o Martim, a Bruna, a Elena, a Aina, o Iván, a Morgan e tantos outros. Assim dá-me por um lado, motivos suficientes para acreditar no nosso projecto e pelo outro lado, forças para enfrentar as adversidades com que nos debatemos no momento de defender os direitos das nossas crianças e adultos, junto dos poderes públicos.
O progresso científico e terapéutico dá passos gigantes. Como tal há que dar a conhecer esse progresso, há que falar das doenças raras! Há que dar a conhecer esta página web e transformá-la numa referência no ámbito das doenças metabólicas congénitas!
Há que acreditar nos sonhos para poder concretizar os nossos projectos!
Nós queremos acreditar!
Caso queira ajudar-nos, todo o apoio é bem-vindo! Faça parte da nossa causa!
Vanessa Ferreira (Presidente da Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
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