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viernes, 6 de mayo de 2011

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Síndrome CDG Syndrome

Bem vindo ao Blog CDG (Congenital Disorders of Glycosylation)

Tenho o prazer de dar as bem-vindas a todas aquelas pessoas que visitem este Blog.
Este espaço foi pensado com a intençao de unir as nossas vozes, e de ser um ponto de encontro entre pacientes e familiares com a síndrome CDG.
É importante falar sobre as doenças raras, e neste caso sobre a CDG, para poder defender os interesses dos pacientes que sofrem patologias menos frequentes.

Reuniao dia 23 de Maio da Asociación española síndrome CDG (AESCDG)

No dia 23 de maio, a associaçao espanhola do síndrome CDG reuniu-se em Zaragoza.Foi muito aliciante encontrar pais e familiares tao motivados.
Uma das ideias que surgiu durante a reuniao, foi a possibilidade de organizar um congresso sobre a doença CDG , com investigadores e médicos.

Agradecimentos

Quero deixar os meus agradecimentos, a todas as pessoas, pois certos factos e diferenças ajudaram-me a enfrentar a situação da doença da minha filha Soraia. A grande contribuição de técnicos de saúde, ou de aprendizagem, ultrapassando a maior parte
das vezes, tanta burocracia,fizeram fronteira simbólica entre o sindroma e a esperança e a tantas outras que se cruzaram, mesmo não tendo uma relação estreita, me deixaram sempre uma palavra de apoio e fé.
A todos bem hajam.
Rosália

CONTACTAR : MAIL

sindromecdg@gmail.com

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